Τετάρτη, 1 Απριλίου 2015

"ΔΙΚΑΙΩΜΑ ΣΤΟ ΟΝΕΙΡΟ", Παρασκευή Αδαμίδου Κηπουρίδου


ΠΡΟΛΟΓΟΣ
Το αυτιστικό παιδί είναι ένα εξαιρετικά ευαίσθητο κομμάτι της κοινωνίας μας.
Αντιλαμβάνεται τον κόσμο με διαφορετικό τρόπο από τους άλλους και ενεργεί διαφορετικά.
 Ο αυτισμός είναι ένας διαφορετικός τρόπος ύπαρξης, μια νευρολογική διαταραχή που επηρεάζει τον τρόπο που λειτουργεί ο εγκέφαλος.
Ένα παιδί με αυτισμό δεν έχει μόνο δυσκολίες, αλλά και χαρίσματα που το κάνουν μια ξεχωριστή, ιδιαίτερη οντότητα.
Μέσα από την αφήγηση της Ευγενίας γίνεται μια προσπάθεια να γνωρίσουν τα άλλα παιδιά, τον ιδιαίτερο τρόπο που επικοινωνεί ένα τέτοιο παιδί με το περιβάλλον του, προκειμένου να ευαισθητοποιηθούν , να μάθουν να ερμηνεύουν την συμπεριφορά του και να επιτύχουν την καλύτερη δυνατή επικοινωνία μαζί του.


Αφιερωμένο στην Ραφαηλία και σε όλα τα παιδιά της γης με αυτισμό.
  

ΔΙΚΑΙΩΜΑ ΣΤΟ ΟΝΕΙΡΟ
ΠΑΡΑΣΚΕΥΗ ΑΔΑΜΙΔΟΥ ΚΗΠΟΥΡΊΔΟΥ

  
Ήταν ένα όμορφο, ανοιξιάτικο  πρωινό. Ο ήλιος ντυμένος με τον χρυσοπόρφυρο μανδύα του κόντευε να προβάλλει στον ορίζοντα, που είχε βαφτεί με τα υπέροχα χρώματα της Ανατολής. Ψηλά, πολύ ψηλά, στα γκριζογάλανα λιβάδια τ’ ουρανού -σύμφωνα μ’ έναν Ιρλανδέζικο μύθο - οι άγγελοι οργάνωναν τις γεννήσεις της ημέρας.

«Ώρα για μια ακόμη γέννηση», είπαν στον Δημιουργό. Μόνο που σ’ αυτήν την περίπτωση πρέπει να προσέξουμε ιδιαιτέρως. Αυτό το παιδί είναι ξεχωριστό, εξαιρετικό, αλλά θα χρειαστεί πολλή αγάπη. Ίσως να μην μπορέσει ποτέ να μιλήσει, να περπατήσει, να αντιληφθεί τα πράγματα όπως τα άλλα παιδιά, να επικοινωνήσει με τους άλλους. Είναι παιδί με ειδικές ανάγκες και θα χρειαστεί ειδική φροντίδα, υπομονή και κατανόηση. Γι αυτό πρέπει να προσέξουμε πάρα πολύ πού θα το στείλουμε, αν θέλουμε η ζωή του να είναι ευτυχισμένη. Μετά από πολλή συζήτηση και προβληματισμό, λοιπόν, πήραν την μεγάλη απόφαση σχετικά με την οικογένεια στους κόλπους της οποίας θα γεννιόταν το παιδί.
Όταν πήγα με τον πατέρα μου στην κλινική να δω τον αδερφό μου, βρήκα τη μητέρα μου να τον θηλάζει. Ένα μυτερό αγκάθι τρύπησε την καρδιά μου και για πρώτη μου φορά ένιωσα να ζηλεύω. Τώρα η μαμά θα είχε κι άλλον έναν να φροντίζει και ν’ αγαπάει. Εκείνη σαν να διάβασε τις σκέψεις μου με πήρε στην αγκαλιά της και μου σύστησε το νέο μέλος της οικογένειάς μας. Όταν μου έδωσε έναν μεγάλο αρκούδο, δώρο του νεοφερμένου μπορώ να πω πως ηρέμησα, ξέχασα σχεδόν τους φόβους μου και ασχολήθηκα για αρκετή ώρα με το καινούριο μου παιχνίδι.

Όλοι στην οικογένεια ήταν πολύ χαρούμενοι για τον ερχομό του αδερφού μου κι εγώ περίμενα πώς και πώς να περάσει ο καιρός για να μεγαλώσει λιγάκι και ν’ αποχτήσω σύντροφο στο παιχνίδι. Μέρες και μέρες τον παρατηρούσα και ονειρευόμουν την ώρα που θα μοιραζόμουν μαζί του τα όμορφα παιχνίδια που με συντρόφευαν στο δωμάτιό μου.

  Η μαμά και  ο μπαμπάς, έλαμπαν από ευτυχία. Ίσως επειδή δεν γνώριζαν όλα όσα θα ακολουθούσαν. Όταν γεννήθηκε είχε αυτισμό, αλλά δεν ήταν δυνατόν να το καταλάβει κανείς, γιατί ο αυτισμός δεν είναι κάτι που φαίνεται. Όταν ο Φαίδωνας μεγάλωσε και άρχισε να περπατάει, οι γονείς μου διαπίστωσαν πως κάτι διαφορετικό υπήρχε σ’ εκείνον. Ακόμη δεν είχε περάσει από το μυαλό τους πως το παιδί τους είχε αυτισμό.

Όσο μεγάλωνε προσπαθούσα να τον πείσω να παίζει μαζί μου, στάθηκε όμως αδύνατον. Κάθε φορά που τον έπιανα από το χέρι να με ακολουθήσει στα παιχνίδια μου, εκείνος τραβούσε απότομα το χέρι του και έδειχνε πολύ εκνευρισμένος. Μου έδινε την εντύπωση πως ήμουν ανύπαρκτη και ανεπιθύμητη στον κόσμο του. Έβγαζα ένα σωρό παιχνίδια για να του κινήσω το ενδιαφέρον μα ήταν σαν να μην τα έβλεπε. Έπαιζε συνέχεια με το ίδιο λούτρινο ελεφαντάκι τραβώντας του με τις ίδιες κινήσεις τα αυτιά και τους χαυλιόδοντες ή κουνιόταν μπρος πίσω χωρίς να δείχνει να κουράζεται ποτέ.

Κάθε φορά που η μαμά μου έβαζε σκούπα, έδειχνε τρελαμένος και έκλεινε τα αυτιά με τα χέρια του. Δεν ήταν λίγες οι φορές που ξεφώνιζε αγχωμένος σε κάθε ξαφνικό θόρυβο.

Η περίεργη συμπεριφορά του οδήγησε τους γονείς μου σε ειδικούς, οι οποίοι είπαν πως είχε αυτισμό. Για αρκετές μέρες αν και  ήμουν μικρή ένιωθα πως όλα είχαν αλλάξει στο σπίτι. Αρκετές φορές άκουγα τη μαμά να κλαίει και να ρωτάει τον μπαμπά: «Γιατί το δικό μας παιδί; Γιατί σ’ εμάς θεέ μου; Γιατί;» Οι γονείς μου έδειχναν πολύ λυπημένοι κι εγώ ένιωθα τόσο ανασφαλής που άλλαξα και άρχισα να αντιδρώ νευρικά και να γκρινιάζω με το παραμικρό, πράγμα που δεν συνήθιζα μέχρι τότε.

Μετά από τόσα χρόνια θυμάμαι πόσο είχαμε αρχικά επηρεαστεί όλοι μας από το γεγονός πως ο Φαίδων είχε αυτισμό. Ο καθένας με τον τρόπο του, αλλά ήταν φανερό. Μετά την διαπίστωση, με την βοήθεια και  την παρέμβαση ειδικών, οι γονείς μου ήταν αποφασισμένοι να κάνουν τα πάντα προκειμένου να βοηθήσουν τον αδερφό μου γιατί ήταν παιδί τους και τον αγαπούσαν.



Μια μέρα η μητέρα με πήρε στην αγκαλιά της και προσπάθησε να μου εξηγήσει την κατάσταση, λέγοντάς μου πως μ’ αγαπάει πάρα πολύ και θα ήθελε να προσπαθήσω κι εγώ όσο μπορώ προκειμένου να βοηθήσω τον αγαπημένο μου αδερφό, κι ας προτιμούσε να μένει σε απόσταση ασφαλείας από μένα και να με αγνοεί. Μου εξήγησε πως ο Φαίδωνας γεννήθηκε διαφορετικός και φέρεται διαφορετικά γιατί αντιλαμβάνεται διαφορετικά τον κόσμο που τον περιβάλλει. Κατάλαβα πως ο αδερφός μου χρειαζόταν την βοήθεια όλων μας και αποφάσισα να προσπαθήσω να τον καταλάβω και να τον κάνω να με καταλάβει κι εκείνος. Τα πράγματα δεν ήταν εύκολα, ήταν ένας καθημερινός αγώνας.

Τώρα αν και είμαι πια ολόκληρη κοπέλα θυμάμαι πολλές σκηνές από την καθημερινή μας ζωή με τον Φαίδωνα. Μια μέρα που καθίσαμε στο τραπέζι για φαγητό ο Φαίδωνας άρπαξε από το πιάτο μου ένα κεφτεδάκι και το έβαλε με γρήγορες κινήσεις στο στόμα του. Ήταν κάτι που έκανε πολύ συχνά γιατί του ήταν δύσκολο να ξεχωρίσει τα δικά του πράγματα από εκείνα των άλλων.

«Φαίδωνα δεν είναι σωστό να παίρνεις το φαγητό των άλλων» είπε η μητέρα. Κι εκείνος κατάπιε βιαστικά και άρχισε να επαναλαμβάνει, ξανά και ξανά.
«Φαίδωνα δεν είναι σωστό να παίρνεις το φαγητό των άλλων»… «Φαίδωνα δεν είναι σωστό να παίρνεις το φαγητό των άλλων»…

 Ο Φαίδωνας είχε πολλές εμμονές, ρουτίνες, ηχολαλία και στερεοτυπίες. Έπαιζε πάντα με το ίδιο παιχνίδι, ήθελε να φοράει τα ίδια ρούχα, του άρεσε να κάθεται στην ίδια θέση, του άρεσε να κουνιέται εμπρός πίσω, συχνά χτυπούσε τους αγκώνες του με τα χέρια διπλωμένα ή δάγκωνε το μανίκι του. Άλλες φορές ενώ κουνιόταν μπρος πίσω κοίταζε το χέρι του πλησιάζοντάς το κοντά στα μάτια του, βγάζοντας έναν περίεργο ήχο σαν σειρήνα πυροσβεστικής. Οι κινήσεις του φαινόταν περίεργες και η ανάγκη του να μην ξεφεύγει καθόλου από το καθημερινό του πρόγραμμα ήταν μεγάλη. Κάθε φορά που άλλαζε κάτι τον κυρίευε ένα ανεξήγητο για μένα άγχος και μου έκανε εντύπωση το γεγονός ότι δεν ήξερε τι να πει και πώς σε κάθε περίπτωση. Όταν έπαιζα συχνά σηκωνόταν και περπατούσε πατώντας επάνω στα παιχνίδια μου και όχι σπάνια μ’ έσπρωχνε με δύναμη για να περάσει. Τον πρώτο καιρό θύμωνα πάρα πολύ και παραπονιόμουν στη μητέρα.

«Αγάπη μου δεν το κάνει επίτηδες, μη θυμώνεις μαζί του. Μίλησέ του με ήρεμο τρόπο, αργά και καθαρά και μην κάνεις απότομες κινήσεις, γιατί εκνευρίζεται» μου απαντούσε εκείνη. «Με λίγα λόγια, γλυκιά μου, γιατί αλλιώς μπερδεύεται.»

 Με τον καιρό η επικοινωνία μας άρχισε να γίνεται με εικόνες κι αργότερα γραπτά. Διαπίστωσα πως έτσι τα πράγματα ήταν ευκολότερα. Σιγά-σιγά έπαψα να εκνευρίζομαι μαζί του και ξεσπούσα σε δυνατά γέλια. Άλλες φορές καθόμουν απέναντί του και κουνιόμουν όπως εκείνος πράγμα που του άρεσε και  άρχισε να δείχνει πως του αρέσει η παρουσία μου.

Όταν μερικές φορές έβρεχε δυνατά εκείνος έκανε νευρικές, γρήγορες βόλτες από δωμάτιο σε δωμάτιο κι επαναλάμβανε : «Η βροχή είναι χρήσιμη»… «Η βροχή είναι χρήσιμη»… «Η βροχή είναι χρήσιμη»… κοιτάζοντας λοξά προς το παράθυρο και δαγκώνοντας το μανίκι της μπλούζας του.

Μια άλλη φορά που είχα αφήσει τα παιχνίδια μου σκόρπια στο πάτωμα η μαμά μου έκανε παρατήρηση λέγοντας:
«Ευγενία μάζεψε σε παρακαλώ τα παιχνίδια σου, δεν είναι σωστό να τα αφήνεις έτσι.»
«Ευγενία μάζεψε σε παρακαλώ τα παιχνίδια σου, δεν είναι σωστό να τα αφήνεις έτσι.»… «Ευγενία μάζεψε σε παρακαλώ τα παιχνίδια σου, δεν είναι σωστό να τα αφήνεις έτσι.» επανέλαβε κόβοντας βόλτες πάνω κάτω ο Φαίδωνας.
Ανταλλάξαμε ένα βλέμμα με τη μαμά και γελάσαμε με την αγαπημένη του συνήθεια να επαναλαμβάνει ό,τι άκουγε.

Ένιωθα πως με την βοήθεια των ειδικών και την δική μας, είχε μεγάλη βελτίωση. Με τον καιρό άρχισε να επικοινωνεί μαζί μας και με τον λόγο. Δυσκολευόταν πολύ, αλλά μάθαινε. Στην πορεία κατάλαβα πως ο αδερφός μου δεν είχε μόνο δυσκολίες, αλλά διέθετε δυνατότητες και χαρίσματα που εγώ δεν είχα σε τέτοιο επίπεδο.


Μια μέρα που έπαιζα πιάνο ήρθε με τον γνωστό τρόπο, με ανάγκασε να του το παραχωρήσω. Τότε διαπίστωσα πως οι δυνατότητές του ήταν πολύ μεγαλύτερες από τις δικές μου και όχι μόνο στην μουσική. Η φύση τον είχε προικίσει με μια πολύ δυνατή μνήμη, στον υπολογιστή  ήταν αδύνατο να συγκριθώ μαζί του και οι ζωγραφιές του ήταν έργα τέχνης, από τότε που ήταν μικρός.

   Σήμερα που έχει μεγαλώσει και είναι ένας όμορφος νεαρός με δυνατότητες στη μουσική, στους υπολογιστές και στην ζωγραφική  - έχοντας βέβαια  και κάποιες ιδιαιτερότητες σαν άτομο – αισθάνομαι πολύ περήφανη γι’ αυτόν και αισιόδοξη για το μέλλον του. Το ίδιο και οι γονείς μου που ανταμείφθηκαν για τους κόπους και τις προσπάθειές τους να τον βοηθήσουν. Τον αγαπάμε και ξέρουμε πως είναι ένας υπέροχος, ιδιαίτερος άνθρωπος, ο δικός μας άνθρωπος. Τι κι αν γεννήθηκε αυτιστικός, έχει δικαίωμα στο όνειρο της ζωής, όπως και κάθε άλλο παιδί που γεννιέται στον πλανήτη Γη.

1 σχόλιο:

  1. παραστατικό, με ιδιαίτερη ευαισθησία το διήγημα της Παρασκευής Κηπουρίδου. Οι διάλογοι και οι εικόνες που διαδραματίζονται στην πορεία της ζωής ,αποτυπώνουν τα βιώματα των οικογενειών που έχουν μέλους τους, ένα αυτιστικό άτομο, ενώ αφήνει αισιόδοξο μήνυμα.

    ΑπάντησηΔιαγραφή